Por Cassie Mitchell, presidenta y directora ejecutiva de HopeWest
En esta ocasión especial de la semana del nacimiento de Cicely Saunders, es a la vez un honor y un privilegio reflexionar sobre el notable impacto que tuvo en el mundo a través de su trabajo pionero en el movimiento de cuidados paliativos. Como presidente y director ejecutivo de HopeWest, una organización dedicada a cambiar profundamente la forma en que las comunidades del oeste de Colorado experimentan el envejecimiento, las enfermedades y el duelo, recuerdo los cambios considerables que han tenido lugar en el panorama de los cuidados paliativos desde las innovadoras contribuciones de Saunders.
Saunders, a menudo considerada la madre del movimiento moderno de cuidados paliativos, dedicó su vida a mejorar la atención y el apoyo a las personas que enfrentan enfermedades terminales. Reconoció la necesidad de un enfoque holístico para la atención al final de la vida, uno que se centrara en aliviar el dolor y el sufrimiento y al mismo tiempo abordar las necesidades emocionales, espirituales y psicológicas de los pacientes y sus familias. Sus ideas visionarias desafiaron el modelo médico tradicional y enfatizaron la importancia de la dignidad, la compasión y la calidad de vida durante los momentos más desafiantes.
Desde el inicio del movimiento de cuidados paliativos, se han logrado avances significativos en la ampliación del acceso a cuidados al final de la vida de alta calidad. Los cuidados paliativos ya no son sólo para pacientes con VIH/SIDA o aquellos que mueren de cáncer avanzado. Los cuidados paliativos ahora se reconocen como el modelo líder de atención para cualquier enfermedad grave durante las fases finales de la vida. Esta evolución ha acercado los cuidados paliativos a quienes más los necesitan, permitiendo a las personas pasar su último viaje en un entorno familiar con sus seres queridos.
Sin embargo, mientras celebramos el progreso logrado en el movimiento de cuidados paliativos, es esencial reconocer los desafíos y las necesidades cambiantes de nuestra comunidad. El panorama cambiante de la atención médica, el creciente escrutinio regulatorio, las auditorías y la inminente reforma de pagos a nivel federal presentan nuevas complejidades y oportunidades que requieren nuestra atención.
Si bien el escrutinio regulatorio es necesario para garantizar una atención de calidad, las regulaciones y auditorías excesivas y onerosas pueden obstaculizar la prestación de servicios de cuidados paliativos. Los proveedores de cuidados paliativos se enfrentan cada vez más a una intrincada red de reglas y directrices que a veces pueden eclipsar la misión principal de brindar atención compasiva al final de la vida. El creciente número de auditorías y encuestas crea una inmensa presión sobre los hospicios y corre el riesgo de desviar recursos críticos de la atención directa al paciente y sofocar la innovación.
Además, la inminente reforma de pagos a nivel federal plantea desafíos adicionales para los proveedores de cuidados paliativos, incluidas las organizaciones sin fines de lucro con poco o ningún margen, como HopeWest. El avance hacia modelos de pago basados en el valor y el impulso por una mayor transparencia han generado preocupaciones dentro de la industria. Si bien es crucial promover la responsabilidad y garantizar la utilización adecuada de los servicios de cuidados paliativos, es igualmente importante lograr un equilibrio que permita la flexibilidad y la atención individualizada, respetando las necesidades únicas de cada paciente.
A medida que navegamos por este panorama cambiante, es imperativo que los líderes de la comunidad se unan, aboguen por reformas sensatas y preserven los principios básicos que definen los cuidados paliativos excepcionales de proveedores sin fines de lucro como HopeWest.
La colaboración entre proveedores, formuladores de políticas y organismos reguladores es esencial para lograr el equilibrio adecuado entre la supervisión y la prestación de atención compasiva al final de la vida.
Además, debemos ser lo suficientemente valientes para adoptar prácticas sostenibles. Esta estabilidad y control del destino de uno valen la abundancia de tiempo y energía necesarios por adelantado. Nuestro compromiso con una experiencia excepcional para cada persona a la que servimos nos llevó a crear "la visita perfecta". Gracias a este meticuloso sistema de atención, no flaquearemos debido a las condiciones del mercado o las tendencias reaccionarias, sino que brindaremos un tremendo consuelo, curación y esperanza, una familia a la vez.
Para honrar el legado de Cicely Saunders, debemos continuar abogando por políticas que prioricen la atención centrada en el paciente y permitan que los hospicios cumplan su misión de manera efectiva. Necesitamos marcos regulatorios que respalden la prestación de atención individualizada de alta calidad y al mismo tiempo prevengan el fraude y el abuso. En lugar de centrarnos únicamente en el cumplimiento, abracemos el cambio fomentando un entorno que valore la innovación, los resultados de los pacientes y el bienestar general de las personas y familias que enfrentan desafíos al final de la vida.
Se dice que una comunidad puede ser juzgada por cómo trata a sus moribundos y yo no podría estar más de acuerdo. Debemos recordar la importancia de nuestro papel como protectores, garantizando la dignidad y el apoyo de nuestros vecinos y seres queridos durante los momentos más vulnerables de la vida. HopeWest se siente honrada de desempeñar este papel para nuestras comunidades.
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Fotografía con derechos de autor de Derek Bayes vía cicelysaundersinternational.org.
