Recursos para familias y cuidadores
Cinco sentidos del cuidado
Seguridad del paciente en casa
Manejo de los síntomas comunes
Consejos para el cuidador
Directivas avanzadas
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Los cinco sentidos del cuidado
Compartir los últimos días, semanas o meses de vida de una persona puede resultar difícil. Durante este tiempo, las personas que amamos necesitan nuestro apoyo y cuidado. A veces es útil saber qué esperar y cómo podemos comunicarnos mejor con la persona que enfrenta este momento único en la vida.
Esperamos que encuentre la fuerza para brindar apoyo, brindar consuelo y aprovechar la oportunidad para mostrarle a su ser querido lo que significa para usted. Lo siguiente puede ofrecer una idea.
Visión
La visión es a menudo el primer sentido afectado por una enfermedad grave.
La visión de una persona puede verse muy reducida debido a:
- Lagrimeo excesivo o sequedad
- Incapacidad para tolerar mucha luz.
- Acostarse en una posición en la cama que dificulta ver a los demás.
- No usar gafas
- Incapacidad para concentrarse debido a los medicamentos.
Puedes hacer lo siguiente para ayudar:
- Mantenga las luces deslumbrantes alejadas de los ojos de la persona.
- Permita momentos frecuentes para que la persona descanse la vista.
- Párese o siéntese en un lugar donde la persona pueda verlo fácilmente; use almohadas o gire la cama hasta una posición donde sea más fácil para el paciente verlo.
- Oferta para ayudar con gafas.
- Déle permiso a la persona para que cierre los ojos cuando lo visite.
Gusto
El sentido del gusto suele desaparecer cuando una persona está enferma. Esto puede resultar difícil de afrontar cuando estamos acostumbrados a mostrar nuestro amor compartiendo comida. Es tentador intentar hacer que una persona coma para recuperar fuerzas o sentirse mejor. Desafortunadamente, es posible que los pacientes no tengan apetito o que la comida les haga sentir peor.
A veces es útil compartir pequeñas cantidades de la comida favorita del paciente... un pequeño caramelo, jugo, una bebida favorita o simplemente un bocado de su comida o postre favorito. Un buen cuidado bucal frecuente a veces puede ayudar y es una importante medida de comodidad.
Oler
El olfato es uno de los sentidos que permanece más tiempo y suele ser muy sensible hasta el final de la vida. Muchas veces es el olor el que trae multitud de recuerdos. A veces, cuando las personas no pueden hablar ni oír, el olfato puede brindar consuelo. Recuerde, los aromas deben ser MUY ligeros y es mejor evitar mezclar aromas.
Los aromas ligeros que la gente tiende a disfrutar incluyen:
- Popurrí
- Velas perfumadas
- Flores frescas
- Ambientadores cítricos
- Fragancias especiales para "recuerdos" como tarta de manzana o pastel de melocotón
Una idea: intenta presentar un aroma que sepas que conectará a la persona contigo, como las rosas. Luego hable en voz baja sobre el recuerdo que los involucra a ustedes dos y las rosas.
Tocar
El tacto suele ser el último sentido que disminuye. Incluso cuando una persona está a punto de morir, la piel alrededor de la cara y el cuello es particularmente sensible al tacto. El tacto es muy importante. Un toque de la mano o un suave masaje en la piel con una loción tibia puede resultar muy, muy reconfortante. A algunas personas les encanta que les masajeen los pies con loción. Otros aprecian un paño frío en la frente o detrás del cuello. A veces, las personas no quieren que las toquen, especialmente si sienten dolor.
En otras ocasiones, las personas pueden alejarse de sus seres queridos, lo que tal vez facilite la separación. A veces, sólo tocar un dedo es todo lo que se puede tolerar, aceptar o recibir. Es útil pedir permiso para tocar. Esté atento a una respuesta. Estarás bien si te mueves suavemente y con amor.
Audición
Sabemos que la audición casi siempre dura más, aunque el paciente no pueda hablar.
Las cosas para recordar incluyen:
- Asegúrese de que la persona use su dispositivo auditivo habitual si está acostumbrada a tener uno y le resulta cómodo.
- Si un oído es mejor que el otro, recuerde colocar convenientemente a la persona de modo que su oído bueno esté más cerca de usted.
- Habla claramente en un tono distinto.
- Trate de estar atento a otros sonidos o ruidos que puedan interferir con la audición de la persona, como varias personas hablando al otro lado de la habitación.
- Hablar con aquellos a quienes amamos, incluso cuando están cerca de la muerte, es muy reconfortante. A menudo, pueden oírnos de maneras que tal vez ni siquiera entendamos. No tenga miedo de compartir sus sentimientos y ánimos. Probablemente lo escucharán.
Seguridad del paciente en casa
¿Preguntas? Llámanos en cualquier momento al (866) 310-8900.
La siguiente información es específicamente para pacientes y familias que viven en una residencia o centro de vida asistida.
Seguridad Eléctrica para Prevenir Incendios
- Los cables no deben colocarse debajo de muebles o alfombras.
- Reemplace los cables deshilachados.
- Los cables de extensión no deben sobrecargarse. Verifique la clasificación etiquetada en el cable del electrodoméstico.
- La forma del enchufe y la cantidad de clavijas deben coincidir con el tomacorriente.
- No se deben utilizar adaptadores de tomas múltiples en tomas de corriente.
Alfombras, corredores y tapetes para prevenir caídas y lesiones
- Las alfombras, corredores y tapetes sueltos deben fijarse al piso con adhesivo de doble cara o tapete de goma.
- Los bordes de la alfombra deben estar fijados con tachuelas.
- Las alfombras rotas, desgastadas y deshilachadas deben repararse, reemplazarse o retirarse.
Teléfono
- Ubique al menos un teléfono en un lugar accesible en caso de que un accidente deje a una persona incapaz de ponerse de pie. Los números de teléfono de emergencia deben publicarse cerca del teléfono.
Seguridad contra incendios
- Las normas contra incendios recomiendan un detector de humo en cada nivel de la casa.
- Desarrollar un plan de evacuación para salir de la residencia en caso de incendio.
- Priorizar a los familiares que son dependientes, no ambulatorios o que necesitarán asistencia.
- Establezca caminos claros hacia todas las salidas. No bloquear las salidas con muebles o cajas.
- Tenga acceso a la llave cerca de puertas cerradas con cerrojo.
- No deje la cocina desatendida durante períodos prolongados de tiempo.
Las chimeneas deben inspeccionarse anualmente para evitar una acumulación peligrosa de creosota. - Los calentadores de queroseno, las estufas de leña y las chimeneas no deben dejarse desatendidos mientras estén en uso.
Armarios y Closets
- Los armarios deben organizarse de manera que los artículos de uso frecuente estén al alcance de la mano en los estantes inferiores.
- Se debe utilizar un taburete resistente para alcanzar los artículos en estantes altos.
- Los artículos pesados deben almacenarse de manera plana en los niveles inferiores del armario para evitar caídas y lesiones.
Baños
- Las bañeras y duchas deben tener una superficie texturizada o tapetes o tiras antideslizantes para evitar caídas.
- Se deben instalar barras de apoyo para ayudar en los traslados en las áreas de bañera, ducha e inodoro.
- Verifique la temperatura del agua con la mano antes de entrar a la bañera o ducha.
- Se debe utilizar una luz de noche en el baño.
Escaleras
- Las escaleras, pasillos y pasillos entre habitaciones deben estar bien iluminados y libres de obstáculos.
- Las escaleras deben tener pasamanos resistentes y bien asegurados a ambos lados.
- Evite usar escaleras usando sólo calcetines o zapatos de suela lisa.
Al aire libre
- Las entradas deben estar libres de hojas, nieve y hielo.
Control de infección
- Lavarse las manos es la mejor manera de prevenir la propagación de infecciones.
- Lávese las manos después de un posible contacto con materiales infecciosos y antes de comer para proteger su salud y la de los demás.
- Se deben mantener limpias las superficies que tengan contacto con alimentos o materiales infecciosos.
- Si cree que puede tener una enfermedad contagiosa, tome medidas para controlar la propagación de la infección mediante:
- Notificando a HopeWest
- Cubrirse la boca al toser o estornudar
- Lavarse las manos con frecuencia
- Notificar a su enfermero de HopeWest si tiene una herida abierta o un problema en la piel
Alimentación por sonda y soluciones intravenosas
La alimentación por sonda (enteral) y la nutrición intravenosa (parenteral) son dos formas de proporcionar nutrición a las personas que no pueden digerir los alimentos y los medicamentos normalmente.
Almacenamiento
Los productos de alimentación por sonda (también conocidos como enterales) se pueden almacenar a temperatura ambiente durante el período de tiempo según la fecha de vencimiento. La mayoría de los productos de alimentación por sonda vienen premezclados en latas; sin embargo, hay algunos productos que vienen empaquetados en forma de polvo. Estos productos se mezclan con la cantidad de agua indicada antes de ser administrados. Una lata o recipiente abierto de producto de alimentación por sonda debe fecharse, taparse, almacenarse en un refrigerador y usarse dentro de las 24 horas posteriores a su apertura.
Los productos de nutrición intravenosa (también conocidos como nutrición parenteral) deben almacenarse en un refrigerador y deben usarse/administrarse al paciente dentro de las 24 horas posteriores a haber sido mezclados por un farmacéutico o una enfermera registrada. La nutrición intravenosa debe retirarse del refrigerador 1 hora antes de la administración. Los lípidos son un tipo de producto de nutrición intravenosa que no necesita refrigeración, pero debe ser utilizado/administrado al paciente dentro de las 12 horas posteriores a haber sido mezclado por un farmacéutico o una enfermera titulada.
Manejo y Administración
La alimentación por sonda se puede manejar de la misma manera que se manejan los alimentos perecederos. Se requiere un buen lavado de manos y suministros limpios. Cuando el producto de alimentación por sonda caduque, podrá desecharlo en la basura. La alimentación por sonda se administra a través de una sonda en el estómago (también conocida como sonda G o sonda J) colocada por un médico, o una sonda que se pasa por la nariz hasta el estómago (también conocida como sonda NG) que se colocado por una enfermera o un médico. La solución de alimentación por sonda se puede administrar por gravedad o con el uso de una bomba.
La nutrición intravenosa debe manejarse de la misma manera que se maneja la medicación que se administra por vía intravenosa. Se requiere un buen lavado de manos y nuevos suministros esterilizados para cada administración. Un farmacéutico o una enfermera registrada prepara las bolsas selladas del producto nutricional y se administran con un tubo intravenoso a través de un catéter que se coloca en una vena por una enfermera o un médico. El catéter suministra la nutrición directamente al torrente sanguíneo. Se utiliza una bomba para administrar la nutrición intravenosa.
Desecho
La alimentación por sonda y la nutrición intravenosa no utilizadas o caducadas se pueden desechar en el lavabo o el inodoro. Los suministros de tubos se pueden desechar en la basura. Los suministros que estén contaminados con fluidos corporales deben colocarse en bolsas dobles y tirarse a la basura.
Manejo de los síntomas comunes
¿Preguntas? Llámanos en cualquier momento al (866) 310-8900.
Los pacientes de cuidados paliativos pueden experimentar muchos tipos de síntomas, como: dolor, inquietud/agitación, confusión/delirio, letargo/debilidad, dificultad para respirar y náuseas/vómitos. Nuestros médicos y enfermeras están comprometidos a trabajar con cada paciente, familia y médico de atención primaria para identificar la fuente del síntoma y crear un plan para controlar el síntoma. La comunicación con el equipo de HopeWest es la mejor manera de controlar un síntoma lo antes posible.
Dolor
El control del dolor es uno de los objetivos centrales de los cuidados paliativos. La mayoría de los pacientes y familias que utilizan los servicios de cuidados paliativos esperan que el equipo de atención haga todo lo posible para aliviar el dolor que aflige a su ser querido. Hay muchos tipos diferentes de dolor. Los siguientes son ejemplos de dolor que el equipo de HopeWest controlará y tratará:
- Físico
- Neuralgia
- Dolor muscular
- Dolor de huesos
- Emocional
- Espiritual
Signos y síntomas de dolor:
- Mueca facial/cejo fruncido
- Sostener/agarrar el área afectada por el dolor
- Inquietud/agitación
- Retiro/dormir
- gemidos
Tratamiento para el dolor:
- Medicamentos (sin receta y)
- Tratamientos alternativos (masajes, acupuntura, toque curativo y ajuste quiropráctico)
- Oración/meditación/imaginación guiada
- Adaptación al medio ambiente.
- Terapia musical
Inquietud/Agitación
Muchas familias pueden sorprenderse cuando un miembro de la familia gravemente enfermo (y generalmente tranquilo) se inquieta o incluso se agita. La inquietud o la agitación varían de persona a persona y algunas no experimentan inquietud o agitación al final de la vida.
Cuando una persona se encuentra en los últimos días u horas de vida, algunos pueden experimentar cambios de humor. Los cambios de humor pueden ser difíciles de manejar para los miembros de la familia. Las causas y los tratamientos de la inquietud y la agitación son bien conocidos entre nuestros profesionales de cuidados paliativos que trabajan con los moribundos de forma regular.
Signos y síntomas de inquietud y agitación:
- Aumento de la actividad física sin propósito (querer pasar de la cama a la silla y luego de la silla a la cama)
- Comportamiento anormal (irritabilidad o hipersensibilidad cuando normalmente está tranquilo)
- Delirios y/o alucinaciones (creer y/o ver cosas que no son reales)
Tratamiento para la inquietud y la agitación:
- Descartar otros síntomas/causa tratable (dolor, infección, estreñimiento, retención urinaria, etc.)
- Medicamento
- Tratamientos alternativos (aromaterapia)
- Adaptación al medio ambiente.
- Oxígeno si es apropiado para la condición.
- Redirección
- Terapia musical
Delirio/Confusión
El delirio es un síndrome psiquiátrico complejo que también se denomina confusión, encefalopatía y alteración del estado mental. A menudo parece un cambio repentino en el estado de alerta y el comportamiento que puede cambiar en el transcurso del día y generalmente empeora por la noche.
Signos y síntomas de delirio/confusión:
- Cambio en el nivel de conciencia con disminución de la conciencia del entorno circundante.
- Disminución de la memoria a corto plazo y de la capacidad de atención.
- Desorientación en el tiempo y el lugar.
- Delirios y/o alucinaciones (creer y/o ver cosas que no son reales)
- Cambio en el habla: puede ser muy alto o bajo, muy rápido o lento, o no comprensible
- Cambios de humor
- Alteraciones del sueño: insomnio o ciclo de sueño invertido
- Actividad anormal: los movimientos del cuerpo pueden aumentar o disminuir, muy rápidos o lentos.
Tratamiento para el delirio/confusión:
- Descartar otros síntomas/causa tratable (dolor, infección, estreñimiento, retención urinaria, etc.)
- Medicamento
- Tratamientos alternativos (aromaterapia)
- Adaptación al medio ambiente.
- Oxígeno si es apropiado para la condición.
- Redirección
- Terapia musical
Letargo/Debilidad
El letargo/debilidad es el síntoma más común en pacientes de cuidados paliativos. El letargo/debilidad generalmente no se informa ni se trata lo suficiente, puede ser extremadamente debilitante y puede tener un impacto negativo grave en la calidad de vida. El letargo/debilidad es la sensación de cansancio y disminución de la capacidad para realizar el trabajo físico y mental.
Signos y síntomas de letargo/debilidad:
- Sentirse cansado o darse por vencido
- Mentalmente (tiene dificultad para comprender)
- fisicamente lento
- Depresión
- Disminución de la actividad
- mayor sueño
- Retiro/falta de interés
Tratamiento del letargo/debilidad:
- Descartar otros síntomas/causas tratables (ansiedad, exceso de medicación, infección, etc.)
- Disminuir la presión sobre el paciente para que esté enérgico.
- Dar permiso para descansar
Falta de aliento/disnea
Muchos pacientes con enfermedades graves experimentan dificultad para respirar, un síntoma que los profesionales de la salud llaman disnea. La disnea puede ser muy aterradora para los pacientes y sus familias. La experiencia de dificultad para respirar puede variar desde leve (la sensación general que ocurre sólo con el movimiento físico, como subir escaleras) o puede ser tan grave que el paciente no puede hablar, caminar o comer.
Signos y síntomas de dificultad para respirar:
- Sensación de opresión en el pecho o no puedo respirar
- Patrón de respiración rápida
- Sensación de mareo
- Confusión
- Decoloración alrededor de los labios o las uñas.
Tratamiento de la dificultad para respirar:
- Medicamento
- Oxígeno
- Cambio de posición
- Aire fresco circulante (ventilador en la habitación o ventana abierta)
- Técnicas de relajación/disminución de estimulación
- Proporcionar apoyo emocional
Náuseas y vómitos
Las náuseas y los vómitos son síntomas comunes y angustiantes en muchos pacientes de cuidados paliativos. Identificar la causa o causas y tratar los síntomas rápidamente puede aumentar la comodidad y la calidad de vida. Las náuseas son una sensación desagradable en el estómago que puede ir seguida o no de vómitos. Las náuseas son muy comunes a medida que el paciente se acerca al final de su vida. Hay varias causas de náuseas y vómitos. A veces, los olores, sabores o imágenes nocivas pueden desencadenar esta respuesta. Ciertos medicamentos, el estreñimiento o una obstrucción intestinal pueden ser causas de náuseas y vómitos.
Signos y síntomas de náuseas y vómitos:
- sensación de malestar
- Falta de apetito
- Disminución del interés por la comida o la bebida.
Tratamiento de náuseas y vómitos:
- Descartar otros síntomas/causa tratable (dolor, infección, estreñimiento, etc.)
- Medicamento
- Remedios homeopáticos
- compresa fría
- Aire fresco o fresco
- Evite los olores que provoquen náuseas.
- Ofrezca comidas pequeñas
Apnea
Es bastante común que los enfermos terminales presenten patrones alterados de respiración. Lo que esto significa es que el paciente puede respirar de forma anormalmente lenta o rápida, puede hacer pausas durante períodos cortos o muy largos (llamado apnea) o puede respirar con patrones o ritmos respiratorios irregulares. Cada patrón o ritmo de respiración irregular tiene una causa, un significado y una interpretación específicos que los médicos y enfermeras experimentados en cuidados paliativos reconocerán.
Aunque puede resultarle difícil ver a su ser querido respirar de esta manera, puede ser una señal de que está en declive y acercándose a la muerte, o que ciertos órganos están fallando. Pueden ocurrir períodos cada vez más prolongados de apnea (pausa al respirar), que duran de cinco a diez segundos o incluso hasta un minuto o más.
Después de estos períodos de apnea, la respiración se reanuda nuevamente y el patrón puede repetirse. Estos períodos pueden alargarse a medida que su ser querido se acerca al fallecimiento, pero esto no sucede en todos los casos. Algunos pacientes pueden respirar extremadamente rápido, hasta treinta o cuarenta respiraciones por minuto o más.
Estos patrones alterados son de esperar y no significan necesariamente que el paciente esté sufriendo debido a ese patrón. A veces, estos patrones alterados de respiración continúan durante semanas o incluso meses. Es importante que informe cualquier cambio en el patrón de respiración a su equipo HopeWest.
Consejos para el cuidador
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Durante nuestra vida, muchos de nosotros nos convertimos en cuidadores. A menudo nos impulsa un sentido de obligación, pero en un nivel más profundo, cuidar de nuestros seres queridos demuestra el amor, la gratitud y el honor que sentimos hacia ellos. Muchos cuidadores creen que este rol ha mejorado sus vidas de maneras inesperadas, fortaleciendo su relación con su ser querido o dándole un nuevo propósito a sus propias vidas.
Cuidar también puede ser un trabajo agotador y frustrante. Uno de los mayores desafíos para los cuidadores es recordar prestar atención a sus propias necesidades físicas y emocionales. Cuando cuidas de otra persona, también necesitas cuidar de ti mismo; no es egoísta, es absolutamente necesario.
Si eres cuidador, ten en cuenta estos valiosos consejos:
- Siéntate y haz tres comidas al día; es muy fácil olvidarlo cuando estás ocupado. Puede resultar útil preparar suficiente comida para dos o tres comidas.
- Si tus noches las divides para ayudar a tu ser querido, toma una siesta durante el día mientras descansa. Cuando pierdes algunas noches de sueño, es difícil seguir adelante.
- Sal a respirar aire fresco o a cambiar de aires. Incluso un breve paseo por el vecindario puede marcar una gran diferencia en su perspectiva.
- Relájese en una bañera caliente o con un buen libro. Déjate estar solo para despejar tus pensamientos y preocupaciones.
- Deje que sus amigos y otros familiares le ayuden. Si pueden participar de alguna manera, se sentirán menos impotentes. Deje que la gente le traiga comida, haga recados, se quede con su ser querido mientras usted sale, etc.
- Hable con amigos y familiares sobre sus sentimientos y preocupaciones. Puede que esto no sea fácil, pero puede ser curativo llorar y expresar emociones.
- Los grupos de apoyo le ayudan mostrándole que no está solo. En el entorno grupal, puede compartir sus experiencias e ideas con personas que se encuentran en situaciones similares.